Familia busca ayuda por grave enfermedad de hija de 7 meses

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Ema Ulloa nació hace siete meses. Es hija de la educadora de párvulos Valeska Brunet y el técnico agrícola Claudio Ulloa y vive en Valdivia. Cuando nació, los médicos le aseguraron a su madre que estaba sana, que su Apgar –primer examen que se realiza a un bebé para saber si toleró bien el nacimiento y si evolucionó bien fuera del vientre- había sido de 9 -10 y que todo iba bien. Pero cuando Ema cumplió un mes y una semana, la pediatra consideró que su desarrollo no era normal, que se veía muy flácida.

Tras varios exámenes, especialmente genéticos, sus padres conocieron el diagnóstico: atrofia muscular espinal tipo I.

La atrofia muscular espinal es una enfermedad degenerativa y el tipo I es el más grave. Los bebés que la sufren presentan muy poco tono muscular, tienen problemas respiratorios y de alimentación. No existe un tratamiento y la esperanza de vida de estos niños es de 2 a 3 años, debido a los problemas respiratorios y las infecciones que los afectan, por ejemplo, la neumonía. En Valdivia, Ema es el único caso del tipo I.

Uno de esos tratamientos paliativos se puede otorgar a través del uso de una máquina llamada Cough Assist. Es usada para limpiar las secreciones de las vías respiratorias, gracias a ella se simula una tos. Sin embargo, esta máquina cuesta unos 5 millones de pesos.
También se está evaluando que pueda usar un Bipap, aparato que ayudaría a conservar las vías respiratorias de la niña abiertas mientras ella duerma. Su costo es de 2 millones de pesos.

El próximo jueves 6 de noviembre, Valeska espera viajar con su hija a Santiago para atenderse con una pediatra de Clínica Las Condes.

Actividades benéficas
Para costear los gastos médicos de esta enfermedad, como especialistas, algunos medicamentos, pasajes y -especialmente- la compra de los aparatos especiales, las amigas de Valeska lideradas por Tania Arcos, están organizando actividades benéficas para buscar ayuda. Comenzaron con una rifa, pero están planeando realizar clases de zumba entre otras iniciativas para reunir los recursos. Tania explicó: “Queremos pedirle a las autoridades, a empresarios y a quienes quieran sumarse a que nos ayuden. Si no es con dinero, a organizar actividades para poder reunirlo”. Quienes quieran ayudar pueden comunicarse a los teléfonos 62794591 ó 64721412.

 

Por: soychile.cl

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